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英国女孩格雷丝·里德尔现年4岁，因患有罕见疾病几乎不知痛为何物，容易因此陷入危险境地。父母为照顾她想尽办法，堪称“世界上最小心的父母”。 女童患上罕见疾病 格雷丝出生于2007年4月，家里还有一个9岁大的哥哥哈里和18个月的弟弟查利，兄弟俩身体健康。 母亲埃玛回忆说，出生后12天，医生就告诉她，格雷丝患上史密斯-马吉利综合征。这种疾病由染色体异常引起，会影响身体多个部位，导致智力缺陷、面部表情异常、睡眠障碍以及行为问题。 这种疾病上世纪80年代首次在美国被发现，发病率约为二点五万分之一，至今没有有效治疗办法。 英国《每日邮报》5日引述埃玛的话说：“格雷丝一出生，我就知道有什么事情不对，我心里知道……听见医生说我们的新生宝贝有史密斯-马吉利综合征，这真令人崩溃。” “我完全不知道这种病意味着什么，所以上网去查，结果令我惊恐不已，所有材料都是负面的。” 父母照顾格外小心 埃玛说，夫妻俩为照顾格雷丝几乎寸步不离。 格雷丝对危险没有概念，“比如我们一起走在路上，连弟弟查利都会注意看车，她却不会”。另外，格雷丝的痛点高，“她可以握住发烫的散热器或者开水壶，意识到疼时已经太晚”。 受疾病影响，格雷丝夜不能寐，这让她沮丧，“有时我们能听到她用头撞墙”。埃玛说，这会影响哈里休息，有时，他打开收音机，试图掩盖“噪音”。为解决这一问题，夫妻俩不得不用软布把格雷丝卧室的墙面包裹起来。 尽管格雷丝服用药物帮助睡眠，但她每晚仍要醒来三四次，此时，父母就要去安慰她。 “有时很艰难，格雷丝不喜欢别人碰她，她会突然情绪失控，失声尖叫……她不能控制自己”。 家人依然乐观看待 在父母精心呵护下，格雷丝从没有受过伤，还进入布雷斯特殊学校学习。“照顾格雷丝让我们成为世界上最小心的父母，如履薄冰”。 父亲马克说，一些与格雷丝患有同样疾病的孩子在电脑方面颇具才华，格雷丝在学校使用触屏电脑时也表现出独特天赋，“可能有我们未知的潜力，我们正在试着寻找”。 马克说，为照顾格雷丝，夫妻俩花费大量精力，“我们已经学会适应她，但不知道其他人，甚至是亲戚能不能意识到这有多难……每次出门我们都得准备备用方案……这一分钟格雷丝还在兴高采烈地跳舞，下一分钟可能就会跪在地上大叫”。 尽管如此，格雷丝还是带给他们许多欢乐。埃玛说：“格雷丝特别惹人喜爱，她会伸出胳膊和腿，紧紧地抱着你，亲吻你，特别是在你伤心的时候，这让你的心都融化了。”
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发表于 2011-6-6 20:52:09
